“Imagina que tuvieras tu pie sumergido en agua hirviendo. Ese es el dolor base, todo el día. Te estás quemando y no puedes sacarlo. Cuando hay crisis, es lo mismo, pero le agregamos pequeñas descargas eléctricas y unos ladrillos que hacen que las piernas pesen kilos. A veces provoca dolor el simple roce o el viento moviéndome los vellos. Incluso se puede traspasar a la otra extremidad, a las piernas y tus brazos”. Así, más tranquilo de lo que podría esperarse, Fernando Contreras trata de explicar cómo es vivir con el Síndrome del Dolor Regional Complejo (SDRC).
Hace algunos meses BioBioChile contó el caso de Paige Howitt, una joven inglesa que sólo puede dormir cuatro horas diarias y que describió a estos síntomas como el mayor dolor que un humano puede soportar. Es como “si te estuvieran quemando viva”, dijo.
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Fernando cuenta que en España hay una mujer que prefirió que le amputaran la mano para no seguir soportando este síndrome, sin embargo, nos recuerda que no hay que ir tan lejos en el mundo para conocer esta realidad.
“Podría haberla pasado a cualquiera”
Hace poco más de tres años conducía su moto y fue golpeado por un taxi que salió intempestivamente en contra del tránsito. Sufrió una luxofractura de Lisfranc (2º y 4º metatarsiano) en uno de sus pies. Con el tiempo fue operado cinco veces, dos de ellas del pie y luego de su columna vertebral para bloquear los nervios que se conectan con su extremidad afectada. Comenzó una rehabilitación que nunca trajo los resultados esperados y tras muchos diagnósticos erróneos se le declaró SDRC o Sudeck. “Los doctores y kinesiólogos comenzaron a notar síntomas de la enfermedad maldita y no querían ni nombrarla para no llamarla”, lamenta.
El SDRC no tiene cura, aparece y puede redimirse por un tiempo, pero en cualquier momento puede volver.
No todo dolor es físico
Quien padece este síndrome debe también convivir con los efectos que tiene sobre su vida personal, cuenta Fernando: “La propia familia, al no verte sangrar o con un hueso salido, usando yeso o algo que evidencie la enfermedad, duda y no entiende. Entonces el medio que te rodea lo minimiza y por dentro te estás quemando, pero no se ve”.
Una crisis puede, o no, ir acompañada de una irritación rojiza en la zona afectada. Algo que parece simple, para quien mira el padecimiento ajeno.
“Todo el día se sufre dolor y no hay nada definido para mitigarlo. No se me dice, por ejemplo, si es mejor que estés mucho rato sentado o parado, simplemente se disparan alarmas de dolor. Tiene que ver con el sistema simpático, en un comienzo distrofia en diferentes zonas localizadas, toma el aparato simpático que comunica todos los movimientos voluntarios, y reflejo, porque se puede reflejar en cualquier parte del cuerpo”, explica.
La enfermedad lo llevó a jubilar por declaración de invalidez teniendo sólo 44 años, así terminó su labor como ejecutivo en terreno para un banco. La mutualidad le dio un porcentaje que está apelando en la comisión médica de reclamos. Pero lamenta que se trate de un “tema de nadie”. Las licencias médicas por invalidez permanente, asegura, cortan el pago de seguros, lo que causa que reciba una pequeña indemnización que lo tiene en un pésimo momento económico.
“La realidad es que no recibes ingresos como pensión por no alcanzar el 37.5 % requerido para eso. Sólo me dieron un 22.5% que apelé y lo subieron a 25%. Quedando en un limbo en el cual no encuentro trabajo”, relata. Hoy está desempleado, pero en algún momento intentó adaptarse a la condición, tomando un empleo que iba en contra de su estado de salud, en un aeropuerto. Debía caminar con muletas durante cinco horas para contestar dudas de los pasajeros. Pese a su esfuerzo, en varias ocasiones creyeron que estaba pidiendo limosna, sólo por usar muletas. “Me han dicho ‘no tengo plata””, cuenta.
Junto a otras decenas de casos alrededor del mundo, Fernando comparte un grupo de Facebook donde puede desahogarse y compartir conocimiento en torno al SDRC. En Chile habrían, al menos, otros 6 casos.
Para soportar estos dolores, quienes sufren el síndrome deben muchas veces vivir dopados. “Yo tomo pregabalina, un medicamento que se da a los epilépticos y disminuye la intensidad eléctrica de los neurotransmisores. En un comienzo me recetaron 600 miligramos al día, pero yo tomaba 300 no más, si no quedo como zombie. También un derivado de la morfina para alivianar dolores, Duxon para la depresión, para poder mantenerte arriba, todos los otros medicamentos te bajan. También debo usar parches con anestésico para las noches. Gasto cerca de 800 mil pesos sólo en medicamentos, la mitad lo subsidia la mutual, pero muy restringidamente”, asegura.
Sin apoyo, sin poder trabajar, con crisis continuas de dolor y sin dinero para cumplir sus compromisos, Fernando ha recurrido a las rifas y ha intentado -sin éxito- pedir ayuda de los grandes empresarios filantrópicos del país.
“Mi señora no ha podido encontrar trabajo. El único que encontró, tuvo que dejarlo debido a mis crisis, que impedían incluso que pudiera ver a mi hijo como lo haría cualquier padre. Llevo tres años en esta situación, no hay ahorro que aguante y no me queda más que acudir a la solidaridad de quien pueda ayudarme. He inventado rifas, colectas y la verdad es que es muy difícil hoy en día solicitar cosas como éstas, debido a tanto abuso de gente que inventa enfermedades para aprovecharse de la solidaridad”, precisa Fernando.
Fernando Contreras solicitó dar a conocer sus datos, para quienes deseen contactarse con él.
998169141
fernandocontreras32@gmail.com