Virsaviya Borun es una niña de 6 años que nació en Rusia con un síndrome torácico abdominal, por lo que su corazón está fuera de su pecho y cubierto sólo por una delgada capa de piel.
Debido a su complicado estado, la pequeña y su madre debieron viajar a Estados Unidos para que recibiera ayuda especializada, lo que lograron gracias al apoyo de miles de personas que se conmovieron con su historia.
No obstante este camino no ha sido fácil, pues estas dos mujeres recibieron una desalentadora noticia en el hospital de Boston: Virsaviya no puede ser operada aún debido a que sufre de presión alta, por lo que está con medicamentos para controlarla.
Su caso es bastante raro, sobre todo porque las probabilidades de sufrir Pentalogía de Cantrell se da en 5,5 en un millón aproximadamente.
Dari Borun, la madre de la pequeña, señaló al medio NBC Miami que “Cuando estaba embarazada, el médico me dijo que ella no iba a sobrevivir, que ella iba a morir”, no obstante la historia fue otra.
Según informó el medio Daily Mail, la niña deberá ser evaluada nuevamente en dos años, para determinar si esta vez es seguro realizar una intervención quirúrgica.
En este contexto, Borun, que es personal trainer y nutricionista, realizó un llamado a quienes puedan ayudarla económicamente, pues es madre soltera y no tiene los recursos suficientes para cubrir los gastos médicos de su hija.
De hecho, abrieron una página para reunir dinero en Youcaring.com, con el nombre Corazón de Betsabé (el nombre por el que se conoce también a esta niña). La meda es de 20 mil dólares, y ya llevan recaudado más de la mitad.
Por ahora madre e hija seguirán viviendo en Florida (Estados Unidos), pues Virsaviya no puede vivir en una clima frío, algo característico en Rusia. Según Dari, la pequeña se ha enfermado menos desde que se cambiaron de hogar.
Revisa a continuación la galería de fotos de la pequeña, las que fueron subidas por su madre a Instagram.
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¿Qué es Pentalogía de Cantrell?
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus siglas en inglés), la define como un trastorno poco común que está presente al nacer. Se caracteriza por una combinación de defectos congénitos que pueden implicar el esternón, el esternón, el diafragma, la membrana delgada que recubre el corazón, la pared abdominal y el corazón.
Se produce con diversos grados de severidad. Algunos bebés pueden tener defectos leves, mientras que otros pueden tener graves complicaciones que amenazan la vida. La expresión más grave de Pentalogía de Cantrell se produce cuando el corazón se desplaza completa o parcialmente fuera del tórax, que se conoce como ectopia cordis.
Los bebés con Pentalogía de Cantrell pueden tener una amplia variedad de defectos congénitos del corazón, incluyendo un “agujero en el corazón ‘y la ubicación anormal del corazón en el lado derecho del pecho en lugar de la izquierda, entre otros.
La causa exacta de Pentalogía de Cantrell es desconocida. La mayoría de los casos ocurren al azar sin ninguna razón aparente. Una teoría sugiere que los síntomas de la Pentalogía de Cantrell se producen debido a una anormalidad en el desarrollo de tejido embrionario temprano en el embarazo.
La condición afecta a niños y niñas en igual número. La prevalencia exacta es desconocida, pero estima que 5,5 en 1 millón de nacidos vivos.
