Ethan D’Amato tiene 11 años y nació con neurofibromatosis, un desorden genético que provoca tumores (benignos y malignos) que se desarrollan en cualquier parte del sistema nervioso.
Actualmente, Ethan tiene tumores que cubren por completo el lado derecho de su rostro, sin embargo, lleva una vida completamente normal. Ama jugar con sus Legos y planea convertirse algún día en diseñador de esa compañía.
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Ethan y su familia, visitan constantemente a los doctores para monitorear su salud, y pese a que les han dicho que no existe una solución definitiva para detener el crecimiento de los tumores de su cara, existe la opción de una cirugía, aunque muy riesgosa.
Lo curioso, es que es el mismo Ethan el que decidió que no quería operarse pues no desea correr el riesgo de perder su sonrisa, que sería la potencial complicación del procedimiento. “Quiero dejarlos hasta que sea más seguro“, señaló el niño en un reportaje del canal de YouTube británico Barcroft TV.
Lo más destacable de Ethan, es su capacidad para mantener la perspectiva aún cuando el mundo a su alrededor lo trata de manera diferente. Sus padres señalan en el video, que algunos niños le tienen miedo por su aspecto. Incluso una vez un niño de 4 años lo llamó como “una cosa”, a lo que Ethan respondió muy valiente: “No tienes derecho a llamarme “cosa”. Soy un humano“.
Es a partir de experiencias como estas, que Ethan comenzó su propia tarea de educar a las personas para evitar ser ofendido por ellas sobre su condición. Cada vez que sale de casa, lleva consigo panfletos informativos sobre la neurofibromatosis y se los entrega a cualquier persona que lo mire de forma extraña o le haga preguntas sobre su aspecto.
