Cómo es vivir con el síndrome de persona rígida que tiene Céline Dion

El 17 de junio de 2024 se estrenó el documental I am Celine Dion en Prime Video, generando un gran impacto mundial. En esta producción, la célebre cantante Céline Dion relata cómo es vivir con el Síndrome de Persona Rígida (SPR).

Esta enfermedad la tiene desde hace 17 años, pero recién lo hizo público en 2022.

Una de las escenas más impactantes muestra a la artista sufriendo una convulsión mientras realiza su rutina de ejercicios, llamando la atención sobre los desafíos diarios que enfrenta debido a esta condición.

Jorge Valdés, académico de Fonoaudiología y director del Diplomado en Neurorehabilitación Fonoaudiológica en Adultos de la Universidad San Sebastián, explica que el Síndrome de Persona Rígida es una enfermedad neurológica muy poco frecuente.

Síntomas del Síndrome de Persona Rígida

Se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y espasmos musculares dolorosos que afectan principalmente el tronco y los músculos proximales de las extremidades, aunque pueden involucrar otras áreas del cuerpo.

Esta rigidez y espasmos pueden causar marcha anormal y problemas de equilibrio, aumentando el riesgo de caídas.

Valdés destaca que muchas personas con este síndrome pueden desarrollar ansiedad y fobia a salir de casa debido al temor a los espasmos y las caídas, lo que impacta significativamente su calidad de vida.

El académico también señala que algunas personas con síndrome de persona rígida pueden tener crisis epilépticas asociadas.

Aunque no es lo más común, estas crisis pueden variar desde episodios parciales hasta crisis generalizadas, y se manejan con medicamentos anticonvulsivantes.

Funcionalidad de pacientes con SPR

Aunque el síndrome de persona rígida es una enfermedad crónica, con el tratamiento adecuado, muchos pacientes pueden encontrar alivio a sus síntomas y mejorar su funcionalidad.

Aunque no existe una cura definitiva, varios tratamientos pueden ayudar a manejar los síntomas.

Los medicamentos y la terapia física multidisciplinaria pueden producir cambios positivos en los pacientes.

Felipe Parra, psicólogo y académico del Diplomado en Discapacidad e Inclusión Laboral de la Facultad de Odontología y Ciencias de la Rehabilitación, señala que el caso de Celine Dion es un ejemplo de cómo una persona competente puede desenvolverse en determinadas condiciones.